Dit is mijn zoektocht – en die van velen. Hoe vind je een nieuw leven als je lijf je in de steek laat?

Bij mij gebeurde het in één klap. Al besefte ik het toen nog niet. Van de ene op de andere dag was alles anders. Mijn lijf deed niet meer wat het altijd deed, en wat ooit vanzelfsprekend was – zoals lezen of koken – werd ineens ontzettend ingewikkeld. Pas later begon het echte besef. En daarmee de zoektocht. Niet alleen naar medische antwoorden, maar naar een manier van leven met een lichaam dat lange tijd totaal niet meewerkte.

Deze week werd ik opnieuw herinnerd aan die zoektocht. Ik voerde eerlijke gesprekken met mensen die al jaren worstelen met hun gezondheid. Ik werkte verder aan een onderzoek dat ik heb opgezet over de zorgbehoeften van mensen met langdurige klachten en hoe we die zorg kunnen, of eigenlijk moeten verbeteren. En ik woonde een indrukwekkende promotie bijeenkomst bij van de Universiteit van Amsterdam, over de complexiteit van long covid.

Wat mij raakte, was dat ik in al die gesprekken en verhalen iets terugzag wat ik zelf ook zo goed kende: die eindeloze zoektocht. Naar antwoorden. Naar dé oplossing. Naar erkenning. Naar rust en naar me weer ‘mezelf voelen’.

De eindeloze zoektocht

Toen ik net ziek werd, wilde ik alles proberen om te herstellen.Ik stond overal voor open, verzamelde informatie, vroeg om hulp. Je had me van alles kunnen wijsmaken – zo graag wilde ik beter worden. Maar duidelijke antwoorden kreeg ik nauwelijks. Hooguit een opmerking over ‘balans’ of een compliment over hoe goed ik ermee omging.

Wat deze week voor mij heel duidelijk werd in de ontmoetingen die ik had, is dat die zoektocht niet alleen bij mij speelde. Ook aan de andere kant, bij artsen en onderzoekers, is er een zoektocht gaande. Dat werd me deze week helder: iedereen zoekt naar antwoorden. Steeds weer dezelfde vragen klinken: Hoe lossen we dit op? Wat helpt écht? En dat besef bracht toch iets bijzonders: verbinding. Ondanks het soms niet zo voelt: we zitten allemaal in diezelfde zoektocht.

Juist daarom is het zo belangrijk dat we met elkaar in gesprek blijven. Want chronisch ziek zijn zet je leven volledig op z’n kop. Niet alleen lichamelijk, maar ook mentaal, sociaal en emotioneel.

De zoektocht naar jezelf

Ziek worden betekent opnieuw leren omgaan met jezelf en je lichaam.Het vraagt om een nieuwe manier van leven, van kijken, van voelen.

Van onbegrip naar begrip. Van frustratie naar hoop. Van angst en verdriet naar vertrouwen en dankbaarheid. Van het gevecht met wisselende klachten waar geen touw aan vast te knopen is, naar de motivatie weer vinden om door te gaan.

Wat mij steeds weer opvalt en bij mezelf herken is de wens van mensen om actief en verbonden te blijven en mee te mogen blijven doen aan het leven, ondanks hun beperkingen. En ik zie ook de zoektocht naar hulp die écht bij je past – waar je niet steeds opnieuw je verhaal hoeft te doen, waar je wordt begrepen, en waar je energie niet opraakt nog vóór de afspraak begint door reistijd, protocollen of lange wachtlijsten.

De zoektocht naar een nieuwe manier van leven

Ziek worden vraagt niet alleen om een aanpassing. Het vraagt om een herziening van alles. Het is niet alleen een zoektocht naar jezelf, naar de nieuwe versie van jezelf, maar naar een heel nieuwe manier van leven. En dat roept soms twijfel op. Dat je niet weet of je het goed doet, of het sneller moet, of je sterker moet zijn, juist rustiger aan moet doen, of toch maar moet doorzetten.

Wat ik je wil zeggen is dat als je af en toe twijfelt aan jezelf: Dit is normaal. Soms is het zelfs helpend – het laat zien dat je stilstaat, dat je voelt.

Maar een ding is super belangrijk: Jij hoeft jezelf niet te bewijzen. Jij weet wat er in jouw lijf gebeurt. Je bent niet moeilijk – de situatie is moeilijk. En die erkenning maakt een wereld van verschil.

De wereld vraagt vaak om tempo. Maar jij bepaalt het ritme. Vertragen is geen zwakte. Twijfel betekent niet dat je iets fout doet.

Je mag je eigen pad kiezen. Ook als anderen het niet begrijpen – zij leven immers niet in jouw lichaam.

De zoektocht naar JOUW pad

En dus mag jij je pad kiezen. Op jouw manier. In jouw tempo.

Zodat JIJ stukje bij beetje opnieuw kunt ontdekken wie JIJ bent en wat JIJ nodig hebt.

En weet je? Het is niet erg om soms te verdwalen. Juist daar – in het niet-weten – ontstaan vaak de mooiste inzichten. Verdwalen is geen mislukking. Het hoort bij de weg vinden. Soms moet je eerst even verdwalen om te ontdekken waar je écht naartoe wilt.

En als de bordjes niet duidelijk staan aangegeven, en je tóch die moeilijke wandeling moet maken… dan zegt dat niets over jouw kracht, maar alles over hoe ingewikkeld het pad soms is.